Ze knielt voor me, terwijl ze haar hand naar me uitsteekt. Die eerbiedige groet die zo normaal is in Noord Oeganda voelt voor mij nog steeds hoogst ongemakkelijk. Ik ga naast haar zitten met mn rug tegen de muur van de lemen hut geleund. Haar ogen blijven neergeslagen en ze fluistert bijna als ze praat: ‘Ik schaam me.’ Een zeer sterke uitspraak voor een jonge vrouw. Twee jaar geleden kreeg ze het “Nodding Syndrome”. Een onbekende ziekte waarvoor nog geen medicijn bestaat. Ze is nu 18 en zou graag onafhankelijk zijn als een echte vrouw, misschien binnenkort trouwen. Echter, voor Lydia is dit allemaal een ongrijpbare droom geworden sinds haar ziekte. Ze is totaal afhankelijk van haar lieve oude moeder die een stukje bij ons vandaan zit. Ze kan niet koken, niet wassen en niet op het land werken. Eigenlijk kan ze niets van alles dat hier verwacht wordt van een vrouw. 

Harde werkelijkheid

Je gezonde kind die van de ene op de andere dag geestelijk gehandicapt raakt. De nachtmerrie van iedere ouder. In Noord Oeganda en met name in het district Kitgum (grensend aan Zuid-Soedan) is dit de harde werkelijkheid voor een aanzienlijk aantal families. Een nog onbekende ziekte tast de hersenen van kinderen aan en veroorzaakt een soort epilepsie waarbij het kind hevig met het hoofd schudt, vaak samengaand met geestelijke achteruitgang en soms verscheidene lichamelijke vergroeiingen. De meeste slachtoffers zijn in de levensgroep tussen de 5 en 15 jaar (er zijn uitzonderingen, jonger en ouder).

Nodding Syndrome

Het zogenaamde Nodding Syndrome (NS) is eerder geconstateerd bij kinderen in een gemeenschap in Tanzania en in enkele dorpen in Zuid-Soedan. In Noord-Oeganda en met name het district Kitgum zijn echter veruit de meeste gevallen bekend. Aangezien het gaat om zeer specifieke en kleine geografische gebieden in bovendien zeer arme streken, is er weinig aandacht voor deze ziekte wereldwijd. Tot nu toe is er nog geen oorzaak en daardoor ook geen geneesmiddel. Het enige dat gedaan wordt is symptoombestrijding. Maar zelfs de klinieken die opgezet zijn door organisaties of de overheid hebben vaak weinig tot geen financiële middelen. Ondertussen zijn velen zelfs gesloten. 

Tumangure

Sommige gemeenschappen zijn hard getroffen door de onbekende ziekte. Het dorp Tumangure bijvoorbeeld is een hot spot waar 7 op de 10 huishoudens een of meerdere kinderen hebben die aan het Nodding Syndroom leiden. Naar schattingen van de WHO zijn in totaal meer dan 3000 patiënten bekend die leiden aan het syndroom, in Noord-Oeganda alleen. Het subdistrict Atanga kent naar schatting 500 slachtoffers op een populatie van 11,000. 

Families met kinderen die leiden aan NS hebben het niet alleen psychologisch zwaar, ook economisch heeft het voor deze arme gezinnen een grote impact. De kinderen kunnen niet meer naar school of helpen op het land of in huis. De grootste impact is vaak dat een van de ouders thuis moet blijven om voor het kind te zorgen. Gevaren schuilen overal voor deze kinderen. Wanneer ze een aanval krijgen kunnen ze in het vuur vallen of op een andere manier zich ernstig verwonden. Veel kinderen die lijden aan het syndroom zijn ernstig verbrand doordat ze een aanval kregen tijdens het koken. Er zijn ook gevallen van verdrinking tijdens het wassen in de rivier. Sommige ouders zien zich gedwongen hun kinderen vast te binden, omdat het onmogelijk is voor de ouders om thuis te blijven: een dag geen werk betekent geen eten voor het hele gezin. 

Nodding Syndroom niet het grooste gevecht

Voor de kinderen in Noord Oeganda is het Nodding Syndroom niet hun grootste gevecht. Het lijden begon rond 1986 toen Joseph Kony een oorlog begon met zijn Lords Resistance Army (LRA). Hij rekruteerde (of beter gezegd kidnapte) duizenden en duizenden kinderen als soldaten. Als ik met een jongen praat van 25 die al jaren aan het Nodding Syndroom lijdt zegt hij: ‘’First I spend years being scared everyday for Kony. Now I am scared every day because of NS.’ We praten een tijdje over zijn toekomst. Hij spreekt perfect Engels. ‘I wanted to go to University,’ zegt hij. Die droom viel in duigen toen hij in het laatste jaar van de middelbare school ziek werd. Hij heeft nooit terug kunnen gaan naar school. Toch zegt hij optimistisch nog steeds te hopen dat ze een medicijn uitvinden. “Than, I will go back to school.’ Als ik op het punt sta te vertrekken vraagt hij weifelend: ‘Why do you think is all happening to us?’

Kindsoldaten van Joseph Kony

In 1986 riep Joseph Kony zichzelf uit tot Profeet van de Acholie (Acholie is de stamnaam van de mensen in Noord-Oeganda, grensend met Zuid-Soedan). Hij zou door geesten gestuurd worden en God dienen. Met zijn Lords Resistance Army (LRA) wilde hij de Oegandese overheid omverwerpen. Zijn leger terroriseerde Noord-Oeganda jarenlang en het leger bestond voor een groot deel uit kindsoldaten. 

Geen kind was veilig in de Acholie regio. Ieder moment konden ze uit hun huis gehaald worden en tot soldaat of seksslaaf gedwongen worden voor de LRA. Veel kinderen verstopten zich daarom ’s nachts in steden of buiten in de natuur, omdat het thuis te onveilig was. Dit voor velen jaren. De kindsoldaten werden gedwongen tot gruwelijke daden. Het doden van hun eigen familie bijvoorbeeld, eten van hersenen en verkrachten van meisjes. De kinderen geloofden dat ze beschermd waren van kogels door heilig water. Drugs- en alcohol gebruik was veelvoorkomend. Dit geweld hield aan tot 2006. Langzaamaan trok Kony weg met zijn leger en op het moment bestaat de LRA voort in de Centraal Afrikaanse Republiek. 

Trauma’s en pijn

De oorlog in Noord-Oeganda is over, maar de trauma’s en pijn leven voort in de mensen. Er is weinig tot geen hulp voor velen zwaar getraumatiseerde ex-kindsoldaten en ex-seksslavinnen. Kony alleen al had 50 ‘’vrouwen’’. Honderden tot duizenden meisjes en jonge vrouwen zijn zwanger geraakt als seksslaaf en hebben kinderen op de wereld gezet van soldaten. Er is veel pijn, verdriet, boosheid, verslaving, verwarring. Traditionele vergevingsrituelen spelen een belangrijke rol om de gemeenschap te laten vergeven en iedereen weer op te nemen in hun families. Mensen willen verder, willen vergeten, willen leven. 

Wanneer ik in dorpen praat met mensen over het Nodding Syndroom komen de verhalen uit de oorlog vaak boven. Waarom wij? Vragen mensen zich af. Waarom WEER onze kinderen? De oorlog is over, maar de kinderen van Noord-Oeganda lijden nog steeds. De wereld sluit haar ogen voor dit leed.  Of er ooit een medicijn komt om NS te genezen, blijft een grote vraag. Of de jeugd van nu een toekomst tegemoet gaat zonder oorlog en ziekte, blijft ook een vraag.  

Afbeelding: Numbercfoto op Pixabay.